Décentraliser la recherche médicale avec AWS et ResearchAlly

La recherche en santé traditionnelle exige que les participants se déplacent pour des rendez-vous. Pour beaucoup de personnes, surtout celles qui vivent en zone rurale ou sont à mobilité réduite, cela crée de sérieux obstacles à la participation. De plus, les chercheurs ne peuvent recueillir des données que lors des visites, ce qui n’assure qu’un tableau incomplet de la santé réelle entre celles-ci.

En menant des recherches sur les lésions de la moelle épinière, l’équipe de l’Université de Calgary a été confrontée à ces défis. Les personnes souffrant d’une lésion de la moelle épinière étaient volontaires pour participer, mais le transport spécialisé, les nuitées et les frais de déplacement représentaient des barrières. « C’est à ce moment décisif que nous avons compris que cela devait changer », affirme le Dr Aaron Phillips, coresponsable du projet chez ResearchAlly. « Ne pas pouvoir les inclure dans nos recherches limiterait la possibilité de généraliser nos données à toutes les personnes souffrant d’une lésion de la moelle épinière. »

En collaborant avec les patients, les médecins et les chercheurs, l’équipe a envisagé de faire venir la recherche vers les participants grâce aux technologies mobiles. L’université a donc lancé ResearchAlly et utilisé AWS pour mettre au point une base sécurisée et évolutive qui prend en charge des données de santé sensibles tout en respectant les exigences de gouvernance institutionnelle et de conformité.

ResearchAlly utilise AWS pour soutenir la recherche mobile en santé. Plutôt que de développer une application par étude, l’équipe a créé une architecture infonuagique qui met en commun la sécurité, la gouvernance et les fonctions de base afin d’appuyer plusieurs projets de recherche.

Pour développer rapidement des applications mobiles multiplateformes, l’équipe a utilisé AWS Amplify, qui aide les développeurs à créer des applications Web et mobiles. AWS Amplify a permis à l’équipe de mettre à disposition et de redéployer l’infrastructure dans plusieurs environnements de recherche, ce qui accélère le développement.

ResearchAlly recourt à Amazon DynamoDB, une base NoSQL sans serveur, pleinement gérée et distribuée, pour stocker les données des participants et des études. Pour traiter en continu les données de santé, l’initiative utilise aussi Amazon Elastic Compute Cloud (Amazon EC2), avec une capacité de calcul sécurisée et évolutive adaptée à toutes les charges de travail.

Pour protéger les données de santé sensibles, ResearchAlly utilise Amazon Cognito, qui assure un contrôle d’accès évolutif et authentifie chercheurs et participants. La sécurité est renforcée avec AWS Identity and Access Management (AWS IAM), qui gère de façon sécurisée les identités et l’accès aux services et ressources AWS, et AWS Key Management Service (AWS KMS), qui facilite la création et la gestion des clés cryptographiques.

En travaillant aux côtés d’AWS Professional Services, ResearchAlly a mené des audits de sécurité, des tests d’intrusion et des évaluations de l’architecture afin de satisfaire aux exigences institutionnelles, tout en renforçant la confiance en l'initiative des chercheurs et des comités d’éthique. « L’amplitude des services AWS disponible est très utile pour avancer rapidement et efficacement, tout comme les conseils d’AWS Professional Services sur les produits qui nous aident à atteindre nos objectifs », affirme la Dre Kelly Larkin-Kaiser, coresponsable du projet chez ResearchAlly.

L’architecture partagée permet à l’équipe de lancer rapidement de nouvelles initiatives de recherche sans reconstruire son infrastructure de base. SpineAlly, une version de ResearchAlly créée pour la recherche sur les lésions de la moelle épinière, permet aux participants de transmettre leurs données de santé à distance grâce à une architecture en nuage sécurisée.

ResearchAlly a transformé la façon de mener les recherches en santé. SpineAlly compte à elle seule plus de 1 000 participants dans les 50 États des États-Unis et les 10 provinces canadiennes, avec plus de 125 millions de points de données recueillis en quelques mois plutôt qu’en quelques années. De tels résultats auraient été presque impossibles avec les méthodes de recherche traditionnelles. Une participation accrue et des données de santé plus riches produisent des ensembles de données réels plus complets, qui renforcent la recherche clinique et les découvertes futures.

Les approbations éthiques et de conformité ont fait de ResearchAlly une base fiable pour de nouvelles recherches. « Avoir obtenu des approbations éthiques et de conformité dans plusieurs institutions au Canada, aux États-Unis et maintenant au Royaume-Uni témoigne de la robustesse de notre architecture de sécurité », explique Phillips.

L’équipe prévoit d’étendre ResearchAlly à l’international. « Notre objectif consiste à rendre ResearchAlly plus accessible aux chercheurs du monde entier et à utiliser les données multimodales pour faire progresser la recherche et améliorer plus rapidement les résultats en santé », affirme Larkin-Kaiser.